안 맞으면 죽는 ‘1억짜리’ 주사…선물처럼 줬다가 뺏었다

[하늘의 선물을 빼앗긴 사람들-①] 수십년 기다려 온 희귀병 치료제, 건강보험 적용 안 되면 1억짜리 주사…숨쉬기도 어려운 이들 많은데 '운동 기능' 평가, 치료제 못 맞게 탈락시켜, "값비싼 약이지만 살고 싶어요"매일 근육이 서서히 굳어갔습니다. 호